Трудно диагностируется и практически не лечится. Со сложным генетическим заболеванием четырёхлетней Даши Богатовой её родители борются уже не первый год.
У Даши Богатовой редкое генетическое заболевание, которое разрушает нейронные связи в организме. Родился ребёнок абсолютно здоровым, проблемы начались к двум годам. Даше становилось всё труднее ходить самостоятельно.
«Обратили внимание, что она по плитке ходит хорошо, по ровным дорожкам, а на траву она без ручки не выходит. И даже если я её оставлял здесь на ровной лужайке, она капризничала», – рассказал папа Даши Сергей Богатов.
Родители обращались в разные больницы, но точного диагноза никто поставить не мог. Тогда решили сделать дорогостоящий тест крови. Результат – метахроматическая лейкодистрофия. Сейчас лечения этого заболевания нет. Но в случае раннего выявления и мягкой формы болезни возможна терапия, которая останавливает её развитие.
Нашли донора костного мозга. Про Дашу сняли сюжет и показали на федеральном канале. 17,5 млн рублей на лечение в Израиле собрали всего за два дня. Родители, не теряя времени, отправились в клинику. Операция сложная и последствия тяжёлые. Из-за химиотерапии и сильных препаратов после трансплантации Даше стало хуже, но без них она бы просто не выжила.
«Это был, наверное, самый тяжёлый период, когда ты должен принять ситуацию, которая происходит. Вчера мы ещё стих рассказывали, а сегодня она не помнит его. И даже не реагирует на меня», – поделилась мама Даши Елена Богатова.
Нужна была реабилитация в той же клинике, где Даша проходила лечение. Семья обратилась за помощью в фонд «Поколение».
«Счёт на её реабилитацию оказался просто баснословным. Наше обращение также было в фонд «Поколение» и, о чудо, нам пошли на встречу», – рассказала Елена Богатова.
Специалисты в клинике в Израиле занимались не только с Дашей. Важно было научить взаимодействовать с особенностями ребёнка маму, ведь реабилитация нужна каждый день.
«Жизнь теперь – это одна реабилитация», – сказала Елена Богатова.
Несмотря на все трудности, родители решили, что будут бороться за жизнь Даши до конца, скольких бы сил им это ни стоило.
